Как Staci не позволил редкому медицинскому состоянию не дать ей увидеть мир

Staci качается на качелях
Я впервые встретил Staci, когда она пришла к одному из моих встреч в Нью-Йорке. Она хотела поблагодарить меня за то, что она помогла ей путешествовать по миру. Видите, для нее это не так просто, как просто попасть в самолет и отправиться куда-нибудь. Staci родился с редким генетическим состоянием, которое оставило ее глухим, со слитыми пальцами, челюстями и множеством других медицинских проблем. Будучи преисполнены решимости не сидеть на обочине, Staci упорно трудился, чтобы преодолеть препятствия, прежде чем ее так, что она может сделать ее путешествия мечты в реальность. Итак, без дальнейших церемоний, вот Staci!

Nomadic Matt: Привет Staci! Расскажите нам о себе!
Staci: Меня зовут Стаци, мне 28 лет. Я, случается, Синдром Нагера , очень редкое генетическое состояние, в котором я родился с плавлеными челюстями, плавными локтями, четырьмя пальцами и глухотой, чтобы назвать некоторые забавные факты об этом. У меня было много операций, чтобы исправить множество проблем и повысить качество жизни.

я родился в Сиэтл и переехал в невероятно сельский город в Нью-Йорк Когда мне было десять. Я всегда интересовался языками и другими культурами. Несмотря на то, что я глухой, я легко преуспел в испанском прошлом моих одноклассников-слушателей третьего класса, потому что мне показалось забавным и сложным. Моя другая любовь — история и искусство, и да, они объединились в бакалавра по истории искусств и музейным специальностям.

Мне нравится все, что бросает мне вызов, и я ненавижу быть застойным.

Как вы путешествовали?
Когда я рос, моя семья совершала различные поездки по США, но только до моего старшего года в небольшой средней школе для глухих я пошел в Италия а также Греция со старшими и младшими классами. Там я, наконец, испытал, каково это — путешествовать, хотя я чувствовал себя подавленным шаперонами и маршрутом. Но это дало мне вкус, и я хотел большего. Я стал зависимым от идеи свободы.

Стаци позирует на скалистом пляже

В 2010 году я должен был отправиться в Монреаль с другом на весенний перерыв, но ей пришлось выпасть. Я все равно пошел вперед и испытал свобода соло-путешествия : Я мог делать все, что хотел, без каких-либо намеченных планов. Я люблю это.

Я снял Германия , в марте 2011 года, который начал мою месячную поездку по Европе. Я не рассказывал своей семье несколько недель, потому что я не хотел, чтобы меня обескураживали и заставили остаться дома. Я исследовал Германию, Австрию, Словению, Хорватию, Боснию и Сербию (я легко влюбился в Белград и пробыл там два месяца), пока мне не пришлось вернуться домой в августе из-за сломанной руки.

В 2012 году я пошел в Никарагуа для весеннего перерыва. Это был мой первый вкус в Латинской Америке, и я знал, что хочу узнать больше о испанском. Затем в 2013 и 2014 годах я пошел Мексика , который быстро стал моей любимой страной, которую я хочу переехать в будущем. Я чувствовал себя связанным там, и я мог быть таким же независимым, каким хотел. Было также легко получить больше моей специальной еды в большом продуктовом магазине, даже если это было дорого по сравнению с местной едой. В 2015 году я направился в Эквадор на весенний перерыв, и в 2016 году я нашел дешевый рейс в Исландия — Осмотр северного сияния был легко основным событием моей недели.

2017 год до сих пор показал поездку на день рождения на Филиппины, мою первую азиатскую страну. Недавно я провел месяц в Мексике, посещая моих друзей и болтался как местный.

Какой был самый большой урок?
составление бюджета , У меня были нулевые идеи относительно бюджетирования в моей первой огромной поездке и так много перерасхода. Я справился с этим, но я все еще боюсь. Например, моя мама должна была помочь мне с внутренним рейсом в 130 долларов в Исландии, потому что я был настолько ужасен при составлении бюджета.

Другая борьба — перепаковка. Даже если мне удастся упаковать одежду на одну неделю, это слишком много, потому что я должен также принести много бутылок своей особой пищи.

Стаци, стоящая у океана

Как вы исправили эти ошибки? Как вам стало лучше?
Ну, что касается бюджетирования, я узнал, что мне нужно больше денег, чем я думал, поэтому я сохранил больше. Теперь я также склонен сосредоточиться на местах, которые по большей части дешевы, и если мои первоначальные планы проваливаются, у меня есть планы резервного копирования, поэтому мне не нужно тратить неожиданно или занять деньги. Я стал лучше с деньгами, но я все еще выскальзываю.

Когда дело доходит до упаковки , Я стараюсь, чтобы упаковать только 3-4 дна и несколько платьев, но у меня все еще есть склонность упаковывать слишком много рубашек. Будучи коротким по высоте, многие мои одежды находятся на маленькой стороне, что упрощает перегрузку моего рюкзака. Я пытаюсь упаковать две пары обуви max, кроме триггеров, но мои любимые водонепроницаемые ботинки доктора Мартенса определенно занимают много места, когда я их не ношу. Я набиваю носки в туфли, и я всегда закатываю одежду.

Поскольку у меня есть привычка ходить по магазинам во время путешествий, я стараюсь не слишком много упаковывать, только когда я вернусь, даже в более тяжелый рюкзак. Когда я был в Европе в первый раз, я отправил вещи домой, потому что мой рюкзак становился тяжелым с вещами, которые я получил для своей семьи и с одеждой холодной погоды, которую мне больше не нужно в более теплую погоду. Теперь я в основном слою столько, сколько могу, если направляюсь в более прохладное место.

Стаси стоит возле большой горы

Какие ресурсы существуют для глухих путешественников?
Ищите мир Calvin Young — хороший ресурс для глухих путешественников, так как он глух сам. У него есть очень активная страница Facebook , и он показывает разные фразы и знаки разных стран. Он также связывается с другими полезными ресурсами, которые побуждают больше глухих людей путешествовать.

Другим вариантом является Нет барьеров Джоэл Бариш. Он публикует весточки, в которых он встречает глухих местных жителей по всему миру и спрашивает их о своей работе и жизни. Он также является основателем DeafNation , который сосредоточен на глухом «языке, культуре и гордости».

Как вы общаетесь, если язык жестов отличается на всех других языках?
У меня всегда есть мой iPhone со мной, но я также ношу свой блокнот в кошельке, когда использование телефона не является идеальным (безопасность или его не платят). Есть также международный язык жестов, но я этого не знаю, хотя я знаю немного мексиканского языка жестов. Я также имел обыкновение говорить, но медицинское осложнение произошло так в этот момент, говорить невозможно. Я хуже всего занимаюсь чтением губ, и хотя я ношу слуховые аппараты, я просто предпочитаю вводить вещи.

Стаси стоит на скале

Вы упомянули, что у вас есть слитая челюсть, поэтому трудно есть. Вы путешествуете в течение коротких периодов времени? Как вы обходите свои медицинские потребности во время поездок? Вы просто несете с собой все?
Синдром Нагера усложняет еду. Недавно у меня была операция, чтобы открыть челюсти, и это была первая успешная операция. однако я все еще не могу есть твердую пищу, потому что мне нужна терапия, чтобы использовать эти неиспользуемые мышцы и другие полезные медицинские вещи.

Все проблемы, с которыми я столкнулся, были связаны с моей едой. Запуск легко сделать, и я не могу просто принести пять ящиков или 16 бутылок с тех пор, как я путешествую соло, и это превысит предельный вес для регистрации полетов и сделает невозможным упаковку для меня. Везде в Европа , и даже в некоторых других странах я не могу найти свою особую пищу, и у меня осталось много вариантов питания из-за моих плавных челюстей. Супы не могут заполнить меня, и коктейли, молочные коктейли и т. Д. Также не являются решением, потому что слишком легко похудеть, что для меня очень плохо. Мне также очень легко задыхаться на маленьких кусках пищи, поэтому я не могу просто есть горох, рис или кукурузу, и мне не нравится картофельное пюре.

Моя пища для целей питания, и я пью около 7+ бутылок в день, чтобы наполнить меня. Путешествие в течение нескольких месяцев за раз зависит от того, могу ли я получить еду или нет. Я не могу найти Ensure Plus в любом месте Европа , будь то в аптеках или крупных продуктовых магазинах, поэтому забывайте о том, что я останусь там надолго. По крайней мере, в Мексике, я мог бы найти это легко и, следовательно, мог бы остаться там в течение нескольких месяцев, если захочу, но это дорого, и стоимость уходит в мой бюджет.

Что касается того, что я еду вместе со мной, когда я летаю, я всегда держу линию TSA, потому что они должны проверить мою еду — и иногда открывать бутылку (тогда я пью эту бутылку у своих ворот). Я всегда ношу записку врача, чтобы показать агентам, и я стараюсь быть таким же приятным, как я, чтобы все стало гладко и быстрее. Когда я проследовал в Тайбэй по пути на Филиппины, безопасность и обычаи были более интенсивными с моей едой, и я нервничал, что они не позволили мне принести его мне, хотя я показал заметку своего врача, но, к счастью, я не было проблем.

Я провожу все со мной, когда я путешествую. Мне нравится, что международные рейсы позволяют бесплатно проверять сумки, поэтому я пользуюсь этим, но даже в этом случае у меня часто нет места для еды в моем проверенном рюкзаке. Таким образом, мои переносные сумки невероятно тяжелы с множеством бутылок, которые я приношу. Если мне удастся накормить еду в моем проверенном рюкзаке, даже когда они набиты мешком для мусора, чтобы не допустить, чтобы еда разлилась по всем моим вещам, я всегда находил мешок для мусора, разорванный на части из-за инспекций TSA, чтобы убедиться, что все в порядке ,

Staci ласкает собаку

Есть ли большое сообщество путешественников с вашим состоянием, из которого вы можете получить поддержку и информацию?
Ну, так как мое состояние невероятно редок и требует много операций для улучшения нашей жизни, это не большая группа, вероятно, сотни людей. Однако каждые два года Основы синдрома Нагера и Миллера где-то в Америке. Я не занимаюсь этим много, потому что обычно я один из немногих, кто пользуется ASL (или единственным), и часто трудно относиться к другим, чей опыт сильно отличается от моих. Есть также частная международная группа Facebook для людей с синдромом Нагера и членами их семей, но поскольку это частная группа, я не собираюсь делиться ею, потому что мы не хотим запугивания.

Какие были ваши любимые впечатления?
Одним из моих любимых видя северное сияние в Исландии , На этой неделе каждый день шел дождь почти каждый день, и однажды шел снег. Но в мой последний день там было солнечно, и эта ночь была ясна, поэтому я смог их увидеть. Другим моим любимым опытом было Филиппины, потому что это была удивительная страна, даже если я не мог выдержать жару. Я добрался, чтобы увидеть tarsiers [своего рода приматов] и Шоколадные Холмы, и поплыл в комфортабельных водах Палавана.

Но моя первая любимая вещь — путешествовать по многим удивительным местам и узнать о них и их культуре. Я огромная история и арт-ботаник, и я так волнуюсь, когда посещаю исторические места и музеи, такие как Эль-Таджин, Теотиуакан, Национальный музей Антропологии и Музей Эль-Тамайо в Мексике, или Эль-Музео-де-Арте Преколомбино Каса-дель-Алабадо , музей, посвященный доколумбовой истории в Кито, Эквадор.

Какой ваш номер один совет для новых путешественников?
Приложить усилия, чтобы встретить местных жителей на ваших путешествиях. Couchsurfing и Airbnb — мои любимые способы встретить местных жителей, когда я путешествую. Удивительно узнать о культуре того места, которое вы посещаете. Но опять же, я — огромный ботаник в искусстве и истории, поэтому я очень заинтересован в изучении культур и языков. Несмотря на то, что я глухой, у меня никогда не было проблем с сообщением, и по какой-то странной причине, хотя я стесняюсь, черт возьми, я более общительный и желаю пообщаться с людьми за пределами Америки.

Станьте следующей успешной историей

Одна из моих любимых частей в этой работе — это рассказы о путешествиях людей. Они вдохновляют меня, но что более важно, они также вдохновляют вас. Я путешествую определенным образом, но есть много способов финансировать поездки и путешествовать по миру. Я надеюсь, что эти истории расскажут вам, что есть более чем один способ путешествовать и что вы в пределах своей досягаемости можете достичь своих целей. Вот еще примеры людей, преодолевших препятствия и сделавших свои мечты о путешествиях реальностью:

Add Comment